Zevenennegentig procent gehandicapt, drie procent hoop
Noorse autobiografische roman van iemand met het syndroom van Gilles de la Tourette.
Veel mensen proberen over hun ziekte of aandoeningen te schrijven. Het is echter maar voor een klein aantal weggelegd om hiermee een literair epos te maken.
Pelle Sandstrak heeft met Mr. Tourette en ik een boek geschreven dat leest als een roman, maar dat tegelijkertijd de lezer informeert over zijn ziekte. Het is duidelijk dat dit een patiënt is die hard aan de weg timmert en bovendien geheel geaccepteerd heeft dat zijn leven niet zoals dat van andere mensen is: hij heeft last van tics en dwangneuroses. Bovendien is hij ervan overtuigd dat de ziekte maakt wie hij is: Pelle én Meneer Tourette, een onafscheidelijk duo.
Voordat je accepteert dat je niet zoals alle andere mensen bent, gaat er een heel traject aan vooraf: ontdekken dat je anders bent en leren leven met wat je hebt. Dat is een harde leerschool, en dat is waar dit boek over gaat.
Ogenschijnlijk is Pelle een heel gewone jongen in Het Dorp. Hij gaat naar school, blinkt uit in sport en valt nog niet zozeer op. Maar Pelle is bang voor de kleur rood en hij is bang dat wanneer er een vliegtuig over Het Dorp vliegt, het zal neerstorten wanneer hij niet een ritueel uitvoert dat het tegenhoudt. Er ontwikkelen zich gaandeweg meer rituelen die Pelle’s normale leven steeds vaker in de weg staan.
Wanneer hij het ouderlijk huis verlaat en zich op de arbeidsmarkt stort, klampt hij zich wanhopig vast aan simpel werk, wat voor hem een ritme geeft aan zijn leven dat steeds ingewikkelder wordt dankzij dwangneuroses. Zo kost het hem steeds meer tijd om over een drempel te stappen. Hij eindigt dan ook werkloos op straat. Tot hij via de radio hoort over een dokter die praat over een aandoening die Pelle herkent. Dan gaat het derde stadium in van Pelle’s leven: leren leven met het syndroom van Gilles de la Tourette.
Op ongedwongen toon beschrijft hij hoe zijn leven langzaam wordt verziekt door vooral de dwangneuroses. Hoeveel leuke baantjes hij ook weet te bemachtigen, zoals verkoper in een platenzaak of programmamaker op de radio, er komt een tijd dat zijn neuroses ervoor zorgen dat hij wordt ontslagen. Pelle doet er alle moeite voor de in zijn ogen steeds vaker opduikende gevaren te vermijden. Hoe zorg je ervoor dat je zo min mogelijk de platen hoeft vast te pakken, en vooral: hoe ontwijk je een drempel? Pelle kan zijn angsten maar niet onder controle te krijgen en zijn ontwijkende gedrag neemt steeds groteskere vormen aan, zodat de straat zijn huis wordt en Pelle vervuilt en ziek wordt. Even lijkt het er op dat hij zich staande kan houden dankzij het harde werk op een boerderij. Maar dan hoort Pelle van een dokter die vertelt over zijn ziekte en komt hij in contact met mensen die hem op de juiste manier helpen.
Nu heeft Pelle het syndroom geaccepteerd en zou hij zelfs niet meer zonder kunnen: meneer Tourette is deel van hemzelf geworden. Dat merk je dan ook terwijl je over zijn leven leest: Pelle kan nu met wat humor over zijn lijdensweg schrijven. Zelfs in de meest donkere dagen weet Pelle nog een zekere luchtigheid te presenteren. Pelle heeft het boek vooral geschreven voor jongeren die de ziekte bij zichzelf ontdekken. Hij wil ze hoop geven en laten zien dat er heel goed mee te leven valt.
Voor de mensen die deze ziekte alleen maar kennen van misschien wel het bekendste kenmerk van dit syndroom – op ongelegen momenten schuttingwoorden laten vallen – is het een boek om al genietend van onderhoudende literatuur, meer over deze ziekte te leren.
Pelle Sandstrak – Mr. Tourette en ik (Mr. Tourette och jag, vert. Janny Middelbeek-Oortgiesen), De Geus 2010
Leeslinks
Al lezend leren over anders zijn:
Olivier Adam – Vogelvrij
Clare Allan – Poppy Shakespeare
Trezza Azzopardi – Herinner mij
Andrea Barrett – Levenslucht
Marian Boyer – Fantastisch lichaam
Karin Fossum – Het huis der dwazen
Arthur Japin – De grote wereld
Sofie Laguna – Één voet verkeerd
Amélie Nothomb – De hongerheldin
Andrew O’Hagan – Het idool
Per Petterson – Kielzog
Elisabeth Robinson – De wonderlijke avonturen van de zusjes Hunt
Elisabeth Rosner – De snelheid van het licht
Sara Stridsberg – Droomfabriek
Carl-Johan Vallgren – De dwerg in het bordeel